av MIKAELA LUTHMAN
Häromdagen deltog jag i ett digitalt möte med neurologer om palliativ vård vid ALS. En nedbrytande sjukdom där kroppens viljestyrda muskulatur obönhörligt bryts ner under loppet av ett antal år, för många avsevärt kortare, för en del betydligt längre. ALS har för allmänheten blivit en välkänd sjukdom genom några kända personer som givit den ett ansikte, minns Ulla-Carin Lindqvists gripande, fina bok om sin sjukdom, Ro utan åror, från 2004.
På senare tid har ALS förekommit i media genom uppmärksammade dödsfall. Sommaren 2020 gav pensionerade läkaren Staffan Bergström en ALS-sjuk man som av pandemin hindrats åka till dödshjälpskliniken Dignitas i Schweiz en dödlig drog som mannen själv intog. Och nyligen har den tidigare buddhistmunken Björn Natthiko Lindeblad begått självmord med läkemedel han fått utskrivna av en läkare i det syftet. Självmordet har offentliggjorts på sociala medier med en av Björn Natthiko Lindeblad skriven vacker text, och har följts av krav på legalisering av dödshjälp i Sverige, både i kommentarer på Facebook och i uttalanden av kända dödshjälpsförespråkare.
Mitt deltagande i mötet häromdagen med neurologerna motiveras av mitt arbete som palliativmedicinare med lång erfarenhet av vård av patienter med ALS i hemmet. Palliativ vård ”bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom”, enligt WHO:s definition från 2002. Livskvalitet? Finns det vid ALS?
De allra flesta patienter med ALS vårdas i hemmet, med personliga assistenter eller hemtjänst, en del med stöd av palliativ hemsjukvård, många dessvärre utan det stödet. Många dör hemma. Min erfarenhet är att den palliativa vården kan göra stor skillnad för dessa svårt sjuka patienter, och deras hårt ansträngda familjer.
Bättre är det att få ansluta patienterna i ASIH (Avancerad Sjukvård I Hemmet) tidigt i sjukdomsförloppet för att lära känna dem och deras familj och bygga en relation och ge trygghet. Arbetsterapeuten kan då så snabbt som möjligt ordna nya hjälpmedel allteftersom förlamningen tilltar, sjuksköterskan kan vid regelbundna besök snabbt upptäcka nya symptom, läkaren kan noggrant ordinera och ta bort läkemedel, fysioterapeuten kan hjälpa till att bibehålla den rörlighet som finns kvar och underlätta andningsarbetet. Och alla medlemmar i teamet – inte endast kuratorn – kan följa patienten och familjen i den stress, sorg, oro som sjukdomen medför, hjälpa efter bästa förmåga och framför allt visa att vi inte överger, inte ryggar tillbaka för tårar och ilska.
Det blir inte alltid bra, men nästan alltid lite bättre, och i en del fall mycket bättre. Studier har visat övertygande data om förbättrad livskvalitet och också förlängd överlevnad hos ALS-sjuka som fått palliativ vård jämfört med gruppen som inte fått det. Att ge denna grupp patienter tålmodig och kärleksfull vård är en av de viktigaste uppgifterna för sjukvården i ett välfärdssamhälle.
Den ALS-sjukes stora skräck, ibland uttalad, men ofta inte, är risken för att kvävas. Det framhålls ju också ofta i debatten som det största skälet till att kräva legalisering av dödshjälp. Men hur ser det ut i verkligheten? Det finns både ett oerhört stort antal personliga erfarenheter och tydliga data svart på vitt att kvävningsdöden är ytterst ovanlig vid ALS, ytterst ovanlig. Att som läkare skrämma redan oroliga, hårt drabbade människor med en framtida kvävningsdöd är grymt och enligt min mening djupt oetiskt.
Hur kan jag som palliativläkare hjälpa den sjuke som inte orkar längre? Som önskar att detta plågsamma liv ska få sluta? Naturligtvis först och främst – med hela teamets hjälp – god symptomlindring, lindring av smärta, andnöd, ångest, både med läkemedel och icke-medikamentella metoder som massage, bra hjälpmedel, samtal inte minst. Men i slutet finns möjligheten till palliativ sedering.
Till exempel den i ALS långt gångne, svårt sjuke patienten som efter moget övervägande och ordentliga samtal med familjen bad dem sluta ge honom sondmat. När hunger och svaghet plågade för mycket ordinerade jag en subkutan (i underhuden) pump med smärtstillande och sövande läkemedel. Den lät honom sova lugnt i två dygn innan han oerhört fridfullt dog med familjen kring sig. Att på så sätt hjälpa en medmänniska på slutet strider inte mot mitt samvete, mot min kristna tro, mot lagen eller mot katolska kyrkans bud.
Mikaela Luthman 2022-01-27
Detta är en opinionstext.