Att föra döden tillbaka till livet – om döden i vårt samhälle

Dela
Facebook
Twitter
Pocket
LinkedIn
Skriv ut
Epost

av JENNY LINDBERG

Döden har blivit alltmer marginaliserad i vårt samhälle och ses inte längre som en naturlig del av livet. Å ena sidan görs det obegränsade försök att förlänga livet, ibland till ett högt pris både i form av sjukvårdsresurser och ökat lidande för patienter. Å andra sidan håller den allmänna opinionen på att svänga mot att ställa sig mer positiv till olika former av dödshjälp. Detta är något av en paradox men man kan också säga att det är två sidor av samma mynt. Döden skjuts upp till en punkt där livet blir ohållbart och då önskas direkta medel att kunna avsluta livet, antingen genom dödshjälp eller genom assisterat självmord. Det som betonas är vikten av kontroll, att kunna beräkna och planera sin död. Inte att acceptera den när den kommer. Det förekommer även en tanke om att inte ligga andra till last, att inte vara i behov av andras hjälp och omsorg när de egna förmågorna sviktar. Ett livsslut i totalt beroende av andra – närstående, sjukvårdspersonal eller kommunal omsorg – ses som ett ovärdigt döende. Något som genom människans historia har varit en naturlig del av livet blir på så sätt något oförenligt med människans integritet och värdighet, något som helst ska undvikas.

Dödshjälpsdebatten blossar upp med jämna mellanrum. Exempelvis har nu Staffan Bergströms handlingar och uttalanden återigen fört upp frågan på dagordningen. Bergström är professor emeritus i internationell hälsa och känd dödshjälpsförespråkare. Han har i åtminstone ett nyligen uppmärksammat fall hjälpt en patient att dö. Svenska Läkaresällskapet och Läkarförbundet hamnade oförväntat i en konflikt avseende om frågan ska tas upp till en statlig utredning eller inte, och starka känslor har rörts upp i alla läger, både bland personer som principiellt är mot dödshjälp och bland personer som är för. Men frågan berör även dem som ännu inte har tagit ställning utan som önskar en politisk utredning. Vad ska då en politisk utredning kunna utmynna i? Sannolikt kommer den att baseras på en demokratisk process där man i första hand kartlägger om det finns ett övervägande stöd bland Sveriges medborgare för att dödshjälp ska erbjudas i Sverige. Det har lagts ett förslag om att Statens medicinsk-etiska råd (Smer) ska undersöka frågan, bland annat genom att studera rättssystem och praxis i länder där dödshjälp eller läkarassisterat döende är lagligt. Dessa är förstås rent deskriptiva utgångspunkter, både att undersöka människors aktuella inställning i frågan och hur statistiken ser ut på andra håll i världen. Men saknas det inte något här? Dödshjälp och assisterat döende är i grund och botten en moralisk fråga. Den kan inte enbart behandlas deskriptivt utan det krävs också en normativ analys. Medan den deskriptiva analysen enbart ser på vad som föreligger i form av attityder, önskemål och möjliga konsekvenser så bygger den normativa på vad som borde vara fallet. Inte sällan har personer i ledande ställning velat lägga lock på debatten och inte utreda frågan, vilket förmodligen är fel väg att gå, eftersom den ändå har väckts. Men det som krävs är att samtliga moraliska värden vägs in i argumentationen och inte enbart att det finns ett demokratiskt stöd för att dödshjälp ska erbjudas, kanske baserat på enkätstudier med riktade frågor.

Utredningen bör alltså svara på frågan om dödshjälp är rätt eller fel ur ett etiskt perspektiv. Denna fråga kan tyckas vara lätt att besvara och det anser både förespråkare och motståndare till dödshjälp, även om de förstås besvarar frågan diametralt olika. Men det finns en komplexitet som inte alltid kommer upp i debatten eftersom den på ett djupare plan berör frågan hur vi betraktar livet och döden. Kort sagt så handlar det om hur vi ser på döden, döendet och sorg i dagens samhälle. Debatten rör sig ofta på ett mer eller mindre känslomässigt plan. Påståenden som görs kan ibland baseras på antaganden som inte har någon faktisk grund. En viss argumentativ självkritik bör finnas i bägge läger. Framför allt bör man undvika att lyfta fram enbart de faktapåståenden som stödjer den egna argumentationen. Detta förekommer tyvärr ofta, på bägge sidor i debatten. Det bör också stå klart vad det är som debatteras. Är det dödshjälp eller assisterat självmord som avses?

Dödshjälpsförespråkare väljer ofta den mer gemensamma termen självvalt livsslut eller assisterat döende, men distinktionen är av vikt. Termerna aktiv och passiv dödshjälp är helt förlegade och bör inte användas alls. Så kallad passiv dödshjälp syftade förr på behandlingsbegränsning. Men behandlingsbegränsning är väsensskild från dödshjälp som innebär att aktivt påskynda döden. Vid behandlingsbegränsning accepterar man sjukdomen och dödsprocessen utan att ingripa med oproportionerliga medel. Vid dödshjälp är döden något man direkt vill åstadkomma.

Frågans olika nivåer

Något som är viktigt att tänka på är att dödshjälpsfrågan rör sig på flera olika nivåer och handlar om olika saker, även om dessa ofta blandas ihop i debattens hetta. Frågan gäller i första hand om en människa ska kunna få hjälp att dö. I andra hand gäller den om en människa ska kunna få hjälp att dö inom sjukvården. I tredje hand om denna hjälp ska erbjudas inom hela sjukvården eller inom en viss del av sjukvården. Rörande den första frågan så har vi lagar som säger att vi inte får döda någon oskyldig människa, aktivt och direkt. Det räknas som mord eller dråp i alla fall då det inte är berättigat självförsvar (vilket ju osannolikt kan vara fallet med en sjuk och döende person). Där­emot finns det inget lagstadgat förbud mot att hjälpa någon att begå självmord, så länge den som hjälper till inte gör det i egenskap av sjukvårdspersonal. Det debatten gäller är om dödshjälp ska erbjudas inom sjukvården och i så fall om den ska erbjudas av sjukvården i stort eller av någon specifik del av sjukvården, såsom exempelvis inom palliativ vård. En separat fråga som dock är av väldigt stor betydelse är vem som i så fall skulle kunna ha rätt till dödshjälp eller assisterat döende. Lagstiftningen i majoriteten av de länder som tillåter detta kräver att man ska ha en begränsad tid i livet kvar att leva för att få önskan om assisterat döende beviljad. Men detta delas inte av alla länders lagstiftning. Outhärdligt lidande som inte kan lindras på annat sätt är också ett vanligt villkor för att få hjälp att dö. Båda dessa krav kan vara svåra att bedöma eftersom det sällan går att objektivt förutspå återstående tid i livet och värdera ett lidande. Det finns ju också olika former av lidande: fysiskt, psykiskt, socialt och andligt eller existentiellt lidande vilka är svåra att kvantifiera.

De vanligaste argumenten mot att legalisera dödshjälp är att det innebär en oönskad förändring av läkarrollen som traditionellt består av att bota, lindra och trösta. Man befarar att tilliten till läkare och till sjukvården i stort kan försämras. Det går emot både nationella och internationella etiska regler för läkare. Det går emot den nollvision kring självmord som finns i Sverige. Det finns en risk att man stigmatiserar vissa grupper såsom patienter med kronisk obotlig sjukdom eller patienter med funktionsnedsättning, att man värderar liv olika och att det därmed finns en risk att man diskriminerar män­niskor i samhället och inom sjukvården. Det finns en risk att den som ber om dödshjälp inte gör det av fri vilja utan är pressad till det, i högre eller lägre grad, av utomstående, alternativt att patienten är påverkad psykiskt av depression och ångest. Beslutsförmågan är kort sagt svår att avgöra. Den som ber om dödshjälp kan göra det utifrån känslan av att vara en börda för andra. Osäkerheten i återstående livsprognos som nämns ovan är ytterligare ett skäl att ställa sig tveksam just till avgränsningen av tillgången till dödshjälp, även om man inte principiellt skulle ställa sig negativ till legalisering i sig. Att få hjälp att dö är också oåterkalleligt på ett sätt som inte andra åtgärder är. Om personen ångrar sig så finns det ingen väg tillbaka. Det finns en rädsla för indikationsglidning, det vill säga att om dödshjälp erbjuds så kommer den att erbjudas först i liten skala till en viss grupp av individer som uppfyller vissa kriterier men med tiden kommer dessa kriterier att vidgas. Kravet på att patienter ska efterfråga dödshjälp för att den ska kunna ges har på vissa håll frångåtts och dödshjälp har givits utan att patienten själv har efterfrågat det eller när patientens vilja är oklar, exempelvis när det gäller psykiskt sjuka och personer med demenssjukdom eller kognitiv nedsättning. Många befarar också att dödshjälp kan bli ett sätt att spara pengar i samhället och i sjukvården samt att tillgången till dödshjälp skulle göra att den palliativa vården inte utvecklas eller prioriteras som den borde.

De som förespråkar dödshjälp anger ofta själv­bestämmande som den tyngst vägande principen. Vissa hänvisar till en äganderätt till vår kropp och vårt liv, som då också innebär en rätt att kunna avsluta livet när och hur vi vill. De anser att det inte finns någon risk för indikationsglidning eftersom det går att reglera i lag hur dödshjälp ska gå till. Dessutom är det inget hinder för att utveckla och prioritera palliativ vård parallellt med att dödshjälp kan erbjudas dem som önskar det eller där den palliativa vården inte är tillräcklig. Värdeförskjutningar har redan skett i samhället, bland annat rörande abortfrågan som lyfts fram som ett exempel. Vissa dödshjälpsförespråkare hävdar i likhet med ett argument i abortfrågan att det redan förekommer illegal dödshjälp och att det är bättre om den regleras i lag i stället för att bedrivas illegalt. Det är oklart vilken empiri som stödjer detta påstående. Det finns också en invändning mot argumentet kring det oåterkalleliga i beslutet. Många andra beslut är oåterkalleliga, men vi tillåter ändå människor att fatta beslut även om de kanske kommer att ångra de besluten. Ibland hävdas det att patienter upplever en möjlig tillgång till dödshjälp som en trygghet i livets slut, även om den inte efterfrågas eller blir aktuell. Dessutom hävdar en del att det inte finns någon principiell skillnad mellan behandlingsbegränsning, det vill säga att sätta ut eller inte påbörja livsuppehållande behandling och att aktivt påskynda döden. Ser man det rent konsekvensetiskt så kanske det blir fallet men knappast om man beaktar handlingen i sig.

Medicinskt ansvar och samvetsfrihet

Relativt många anser att läkarassisterat självmord enligt den så kallade Oregonmodellen bör erbjudas. Oregonmodellen innebär i korthet att en läkare förskriver en dödlig dos av ett läkemedel till en patient med obotlig sjukdom i livets slutskede. Patienten intar själv läkemedlet när och var den önskar det. Det är färre som förespråkar dödshjälp i betydelsen att sjukvårdspersonal ger patienten en kombination av läkemedel som utifrån förväntad effekt och dosering samt genom den avsikt med vilken den ges direkt syftar till att patienten ska dö. Det går att ifrågasätta varför läkarassisterat självmord skulle vara att föredra. Om vi talar om medicinskt ansvar så sträcker det sig ju till konsekvenserna av vad en läkare skriver ut till sin patient och läkaren har ingen som helst kontroll över att patienten förstår instruktionerna, tar läkemedlen på rätt sätt och att det inte uppstår komplikationer i livets slut – att självmordet inte blir fullbordat eller att det exempelvis föregås av smärtsamma kräkningar och kramper. En läkemedelsprovocerad död är sällan så enkel så att den bara är ett lugnt insomnande. Däremot skulle dödshjälp som förmedlas av sjukvårdspersonal kunna kontrolleras på ett sätt så att man undviker de problem som beskrivs ovan. Allt bortsett förstås från om det över huvud taget är rätt att hjälpa patienten att dö. Läkarassisterat självmord tycks i mina ögon vara en feg utväg för den som vill ”hjälpa” sin patient att dö men sedan inte vågar stå för själva handlingen. Visserligen överlåter man beslutet om när och var till patienten, men ansvaret för att handlingen blir möjlig ligger ändå på läkaren. Det är därmed inget sätt att undkomma något moraliskt ansvar.

Frågan om samvetsfrihet har lyfts fram i diskussionen om ett eventuellt införande av dödshjälp. I Sverige erbjuds inte samvetsfrihet till hälso- och sjukvårdspersonal som av moraliska skäl önskar avstå från att medverka till exempelvis abort. Denna fråga har även tagits upp när det gäller dödshjälp, eftersom det ändå är så att en betydande andel av läkare verksamma i Sverige av moraliska skäl inte vill hjälpa sina patienter att dö. Det är svårt att veta hur det kommer att bli i framtiden, men medan abort är en verksamhet som i stort sett bara finns inom kvinnosjukvården så kan dödshjälp beroende på vilka indikationer och vilken reglering som det får beröra en större del av läkarkåren. Det är en omfattande del av läkarkåren som möter patienter med svår kronisk sjukdom och mot livets slut. Det blir därmed inte så enkelt som att man för att undvika att behöva ge dödshjälp bara kan byta till en annan verksamhet, vilket ju är ett argument som har uppkommit gällande barnmorskor som inte vill medverka till abort. Det kan hända att läkare tvingas sluta arbeta av samvetsskäl.

Det är viktigt att utreda varför patienter efterfrågar dödshjälp. Där kan vi också komma närmare kärnfrågan, det vill säga vad som ligger till grund för önskan om att kunna kontrollera sitt döende. Ett vanligt argument mot dödshjälp är att den palliativa vården, om den blir tillgänglig för alla, kan bemöta och lindra alla symtom i livets slut såsom smärta, ångest och andnöd. Dagens palliativa vård har även möjlighet att behandla med läkemedel som sänker medvetandet hos patienten på ett kontrollerat sätt och under begränsad tid, så kallad palliativ sedering. Det är sant att den palliativa vården har utvecklats mycket under det senaste decenniet och att den har många resurser till sitt förfogande. Den är dock inte jämt fördelad på så sätt att alla har likvärdig tillgång till kvalitativ vård vid livets slut. Dessutom har det visat sig att det inte så mycket är smärta, ångest och andfåddhet eller liknande symtom som utgör grunden för patienters önskan om dödshjälp utan den är snarare av existentiell karaktär: en förlust av värdighet och oberoende i livets slut, en förlust av kontroll och känslan av att vara beroende av andra. Detta är en del av själva döendet och det råder inte palliativ vård bot på. Man skulle kunna se det som ett vidare samhälleligt problem som kan aktualisera många andra frågor rörande liv och död om det som värderas högst är självkontroll, förutsägbarhet och oberoende.

Lancet-rapporten

För att utreda döendets paradox på 2000-talet skapade den prestigefyllda medicinska tidskriften The Lancet en multidisciplinär internationell kommission med namnet Lancet Commission on the Value of Death. Kommissionen har nyligen kommit ut med en rapport om döendet i vår tid: Att föra döden tillbaka till livet (The Lancet 2022; 399: 837–884). Rapporten är verkligen intressant läsning, och den tar upp mycket som jag själv och andra har reflekterat över, såsom risken för medicinsk överbehandling när livet närmar sig sitt slut, behovet av likvärdig tillgång till palliativ vård, att integrera vården vid livets slut med omhändertagandet av närstående, att tillgodose behov inom samtliga dimensioner: fysiska, psykiska, sociala, andliga. Som nyckelfrågor tar rapporten upp följande mål för framtiden, enligt kommissionen en realistisk utopi:

Att gripa sig an de sociala olikheterna när det gäller död, döende och sorg. Möjligheterna ser olika ut i olika länder och mellan olika grupper, beroende på utbildningsnivå, inkomst, sysselsättning, etnicitet, ålder och så vidare. Detta skapar diskriminering. Mycket resurser läggs på vårdandet av döende i höginkomstländer, ibland ledande till överbehandling, medan döende i låginkomstländer vårdas i hemmet utan något stöd från sjukvården och med undermålig symtomlindring.

Att döendet uppfattas som en relationell och andlig process snarare än enbart en fysiologisk händelse. All vård bör utgå från anknytning och medlidande, snarare än att ges på ett alltför fragmenterat sätt. Sjukvårdens resurser ska kombineras med närståendes vård och omsorg i enlighet med den döendes önskemål.

Att det finns nätverk till stöd för personer som är döende, tar hand om döende eller sörjer. Nätverket består av familjemedlemmar och andra närstående tillsammans med sjukvårds- och omsorgspersonal. De två delarna av vården, familjen och sjukvården, ses inte längre som separata enheter utan integreras med varand­ra.

Samtal om döden, döendet och sorg görs vardagligare genom att de tas upp i skolor och i andra delar av samhället. Döden ska ses som en del av livet.

Döden ska erkännas sitt värde. Även om den inte alltid är välkommen, så har döden ett värde och ett syfte. Döden medger födelse, tillväxt och förändring. Utan döden skulle samhället inte kunna fortgå. Dessutom behöver vi inse värdet av att tillbringa tid med den döende. Genom att ge av vår tid, uppmärksamhet och omsorg till den döende skapar vi ett band till den. Vi knyter också an till vår egen bräcklighet och vårt beroende av andra samt inser vad som utgör kärnan i mänskliga relationer.

Beträffande dödshjälp och läkarassisterat självmord uttalar sig inte kommissionen på något sätt värderande utan konstaterar bara att det i vissa länder och stater är lagligt och i andra inte lagligt. Kommissionen anser dock att bland annat följande frågor behöver beaktas innan något land legaliserar assisterat döende:

Vilka är de samhälleliga och ekonomiska kostnaderna respektive vinsterna av att legalisera eller inte legalisera assisterat döende?

Kommer det att öka eller minska självmordsfrekvensen?

Kommer förtroendet för läkare att påverkas?

Vilka säkerhetsåtgärder krävs?

Kommer det att undergräva den palliativa vården?

Ska de som genomgår assisterat döende tillåtas att donera sina organ?

Trots kommissionens övriga arbete som präglas av helhetssyn på människan och hennes relationer så bygger uttalandena om assisterat döende till största delen på samhälleliga och legala konsekvenser, vilket tycks något begränsat. Detta verkar bara vara en liten del av kommissionens arbete och något som omnämns nästan som i parentes vilket ju i sig är intressant. Är det på grund av att det betraktas som en marginell fråga eller vågar kommissionen inte riktigt reda ut samtliga aspekter på assisterat döende? Förutom principen om livets helgd berör den ju så många andra moraliska frågor och inte minst aspekter som tas upp av kommissionen själv: sociala olikheter och rättvisa, döden som en relationell och andlig process, fokus på vårdandet av den döende och på samverkan mellan olika vårdgivare, att göra döden till en del av livet och erkänna dess värde.

Avslutning

Problemet i dagens samhälle är att vi blundar för döden och har en övertro på vad medicinen, och för den delen andra vetenskaper, kan åstadkomma för att förlänga liv och göra livet bättre. Det behöver finnas en balanserad inställning till sjukvården som gör att behandlingar ges till dem som verkligen har behov av dem och gagnas av dem. Varje halmstrå behöver inte gripas för att förlänga livet till priset av stort lidande. Det är helt legitimt att i vissa situationer avstå från vissa behandlingar som inte bedöms adekvata. Det är en sida av saken. Den andra är frågan kring assisterat döende. Det är viktigt att betona skillnaden mellan att avstå från vissa medicinska åtgärder och att aktivt påskynda eller orsaka döden. Som vi har sett så är frågan mer komplex än vad man kan förmoda. Den är inte enbart en teknisk, moralisk, filosofisk, social, psykologisk eller andlig fråga utan berör samtliga områden. Precis som döden själv. Att se döden som något att undvika till varje pris tills den verkligen är oundviklig och då i stället orsaka den på onaturlig väg är ett sätt att medikalisera både liv och död. Vi bortser då från det inneboende värdet av liv och död, betydelsen av vår existens i samklang med andra och ännu mer vårt liv i relation till Gud. Vi behöver motverka att självbestämmande, självständighet och oberoende ses som överordnade värden i alla livets faser. Livet och döden blir annars självdesignade, kontrollerade. Men skapar det verkligen trygghet och tillförsikt eller orsakar det inte i själva verket ett främlingskap både inför oss själva, inför andra människor och inför Gud?

Jenny Lindberg är överläkare i internmedicin vid Skånes universitetssjukhus och doktorand i medicinsk etik vid Lunds universitet.

Ur Signum nr 6/2022.

 

Dela
Facebook
Twitter
Pocket
LinkedIn
Skriv ut
Epost
Dela
Facebook
Twitter
Pocket
LinkedIn
Skriv ut
Epost

av JENNY LINDBERG

Döden har blivit alltmer marginaliserad i vårt samhälle och ses inte längre som en naturlig del av livet. Å ena sidan görs det obegränsade försök att förlänga livet, ibland till ett högt pris både i form av sjukvårdsresurser och ökat lidande för patienter. Å andra sidan håller den allmänna opinionen på att svänga mot att ställa sig mer positiv till olika former av dödshjälp. Detta är något av en paradox men man kan också säga att det är två sidor av samma mynt. Döden skjuts upp till en punkt där livet blir ohållbart och då önskas direkta medel att kunna avsluta livet, antingen genom dödshjälp eller genom assisterat självmord. Det som betonas är vikten av kontroll, att kunna beräkna och planera sin död. Inte att acceptera den när den kommer. Det förekommer även en tanke om att inte ligga andra till last, att inte vara i behov av andras hjälp och omsorg när de egna förmågorna sviktar. Ett livsslut i totalt beroende av andra – närstående, sjukvårdspersonal eller kommunal omsorg – ses som ett ovärdigt döende. Något som genom människans historia har varit en naturlig del av livet blir på så sätt något oförenligt med människans integritet och värdighet, något som helst ska undvikas.

Dödshjälpsdebatten blossar upp med jämna mellanrum. Exempelvis har nu Staffan Bergströms handlingar och uttalanden återigen fört upp frågan på dagordningen. Bergström är professor emeritus i internationell hälsa och känd dödshjälpsförespråkare. Han har i åtminstone ett nyligen uppmärksammat fall hjälpt en patient att dö. Svenska Läkaresällskapet och Läkarförbundet hamnade oförväntat i en konflikt avseende om frågan ska tas upp till en statlig utredning eller inte, och starka känslor har rörts upp i alla läger, både bland personer som principiellt är mot dödshjälp och bland personer som är för. Men frågan berör även dem som ännu inte har tagit ställning utan som önskar en politisk utredning. Vad ska då en politisk utredning kunna utmynna i? Sannolikt kommer den att baseras på en demokratisk process där man i första hand kartlägger om det finns ett övervägande stöd bland Sveriges medborgare för att dödshjälp ska erbjudas i Sverige. Det har lagts ett förslag om att Statens medicinsk-etiska råd (Smer) ska undersöka frågan, bland annat genom att studera rättssystem och praxis i länder där dödshjälp eller läkarassisterat döende är lagligt. Dessa är förstås rent deskriptiva utgångspunkter, både att undersöka människors aktuella inställning i frågan och hur statistiken ser ut på andra håll i världen. Men saknas det inte något här? Dödshjälp och assisterat döende är i grund och botten en moralisk fråga. Den kan inte enbart behandlas deskriptivt utan det krävs också en normativ analys. Medan den deskriptiva analysen enbart ser på vad som föreligger i form av attityder, önskemål och möjliga konsekvenser så bygger den normativa på vad som borde vara fallet. Inte sällan har personer i ledande ställning velat lägga lock på debatten och inte utreda frågan, vilket förmodligen är fel väg att gå, eftersom den ändå har väckts. Men det som krävs är att samtliga moraliska värden vägs in i argumentationen och inte enbart att det finns ett demokratiskt stöd för att dödshjälp ska erbjudas, kanske baserat på enkätstudier med riktade frågor.

Utredningen bör alltså svara på frågan om dödshjälp är rätt eller fel ur ett etiskt perspektiv. Denna fråga kan tyckas vara lätt att besvara och det anser både förespråkare och motståndare till dödshjälp, även om de förstås besvarar frågan diametralt olika. Men det finns en komplexitet som inte alltid kommer upp i debatten eftersom den på ett djupare plan berör frågan hur vi betraktar livet och döden. Kort sagt så handlar det om hur vi ser på döden, döendet och sorg i dagens samhälle. Debatten rör sig ofta på ett mer eller mindre känslomässigt plan. Påståenden som görs kan ibland baseras på antaganden som inte har någon faktisk grund. En viss argumentativ självkritik bör finnas i bägge läger. Framför allt bör man undvika att lyfta fram enbart de faktapåståenden som stödjer den egna argumentationen. Detta förekommer tyvärr ofta, på bägge sidor i debatten. Det bör också stå klart vad det är som debatteras. Är det dödshjälp eller assisterat självmord som avses?

Dödshjälpsförespråkare väljer ofta den mer gemensamma termen självvalt livsslut eller assisterat döende, men distinktionen är av vikt. Termerna aktiv och passiv dödshjälp är helt förlegade och bör inte användas alls. Så kallad passiv dödshjälp syftade förr på behandlingsbegränsning. Men behandlingsbegränsning är väsensskild från dödshjälp som innebär att aktivt påskynda döden. Vid behandlingsbegränsning accepterar man sjukdomen och dödsprocessen utan att ingripa med oproportionerliga medel. Vid dödshjälp är döden något man direkt vill åstadkomma.

Frågans olika nivåer

Något som är viktigt att tänka på är att dödshjälpsfrågan rör sig på flera olika nivåer och handlar om olika saker, även om dessa ofta blandas ihop i debattens hetta. Frågan gäller i första hand om en människa ska kunna få hjälp att dö. I andra hand gäller den om en människa ska kunna få hjälp att dö inom sjukvården. I tredje hand om denna hjälp ska erbjudas inom hela sjukvården eller inom en viss del av sjukvården. Rörande den första frågan så har vi lagar som säger att vi inte får döda någon oskyldig människa, aktivt och direkt. Det räknas som mord eller dråp i alla fall då det inte är berättigat självförsvar (vilket ju osannolikt kan vara fallet med en sjuk och döende person). Där­emot finns det inget lagstadgat förbud mot att hjälpa någon att begå självmord, så länge den som hjälper till inte gör det i egenskap av sjukvårdspersonal. Det debatten gäller är om dödshjälp ska erbjudas inom sjukvården och i så fall om den ska erbjudas av sjukvården i stort eller av någon specifik del av sjukvården, såsom exempelvis inom palliativ vård. En separat fråga som dock är av väldigt stor betydelse är vem som i så fall skulle kunna ha rätt till dödshjälp eller assisterat döende. Lagstiftningen i majoriteten av de länder som tillåter detta kräver att man ska ha en begränsad tid i livet kvar att leva för att få önskan om assisterat döende beviljad. Men detta delas inte av alla länders lagstiftning. Outhärdligt lidande som inte kan lindras på annat sätt är också ett vanligt villkor för att få hjälp att dö. Båda dessa krav kan vara svåra att bedöma eftersom det sällan går att objektivt förutspå återstående tid i livet och värdera ett lidande. Det finns ju också olika former av lidande: fysiskt, psykiskt, socialt och andligt eller existentiellt lidande vilka är svåra att kvantifiera.

De vanligaste argumenten mot att legalisera dödshjälp är att det innebär en oönskad förändring av läkarrollen som traditionellt består av att bota, lindra och trösta. Man befarar att tilliten till läkare och till sjukvården i stort kan försämras. Det går emot både nationella och internationella etiska regler för läkare. Det går emot den nollvision kring självmord som finns i Sverige. Det finns en risk att man stigmatiserar vissa grupper såsom patienter med kronisk obotlig sjukdom eller patienter med funktionsnedsättning, att man värderar liv olika och att det därmed finns en risk att man diskriminerar män­niskor i samhället och inom sjukvården. Det finns en risk att den som ber om dödshjälp inte gör det av fri vilja utan är pressad till det, i högre eller lägre grad, av utomstående, alternativt att patienten är påverkad psykiskt av depression och ångest. Beslutsförmågan är kort sagt svår att avgöra. Den som ber om dödshjälp kan göra det utifrån känslan av att vara en börda för andra. Osäkerheten i återstående livsprognos som nämns ovan är ytterligare ett skäl att ställa sig tveksam just till avgränsningen av tillgången till dödshjälp, även om man inte principiellt skulle ställa sig negativ till legalisering i sig. Att få hjälp att dö är också oåterkalleligt på ett sätt som inte andra åtgärder är. Om personen ångrar sig så finns det ingen väg tillbaka. Det finns en rädsla för indikationsglidning, det vill säga att om dödshjälp erbjuds så kommer den att erbjudas först i liten skala till en viss grupp av individer som uppfyller vissa kriterier men med tiden kommer dessa kriterier att vidgas. Kravet på att patienter ska efterfråga dödshjälp för att den ska kunna ges har på vissa håll frångåtts och dödshjälp har givits utan att patienten själv har efterfrågat det eller när patientens vilja är oklar, exempelvis när det gäller psykiskt sjuka och personer med demenssjukdom eller kognitiv nedsättning. Många befarar också att dödshjälp kan bli ett sätt att spara pengar i samhället och i sjukvården samt att tillgången till dödshjälp skulle göra att den palliativa vården inte utvecklas eller prioriteras som den borde.

De som förespråkar dödshjälp anger ofta själv­bestämmande som den tyngst vägande principen. Vissa hänvisar till en äganderätt till vår kropp och vårt liv, som då också innebär en rätt att kunna avsluta livet när och hur vi vill. De anser att det inte finns någon risk för indikationsglidning eftersom det går att reglera i lag hur dödshjälp ska gå till. Dessutom är det inget hinder för att utveckla och prioritera palliativ vård parallellt med att dödshjälp kan erbjudas dem som önskar det eller där den palliativa vården inte är tillräcklig. Värdeförskjutningar har redan skett i samhället, bland annat rörande abortfrågan som lyfts fram som ett exempel. Vissa dödshjälpsförespråkare hävdar i likhet med ett argument i abortfrågan att det redan förekommer illegal dödshjälp och att det är bättre om den regleras i lag i stället för att bedrivas illegalt. Det är oklart vilken empiri som stödjer detta påstående. Det finns också en invändning mot argumentet kring det oåterkalleliga i beslutet. Många andra beslut är oåterkalleliga, men vi tillåter ändå människor att fatta beslut även om de kanske kommer att ångra de besluten. Ibland hävdas det att patienter upplever en möjlig tillgång till dödshjälp som en trygghet i livets slut, även om den inte efterfrågas eller blir aktuell. Dessutom hävdar en del att det inte finns någon principiell skillnad mellan behandlingsbegränsning, det vill säga att sätta ut eller inte påbörja livsuppehållande behandling och att aktivt påskynda döden. Ser man det rent konsekvensetiskt så kanske det blir fallet men knappast om man beaktar handlingen i sig.

Medicinskt ansvar och samvetsfrihet

Relativt många anser att läkarassisterat självmord enligt den så kallade Oregonmodellen bör erbjudas. Oregonmodellen innebär i korthet att en läkare förskriver en dödlig dos av ett läkemedel till en patient med obotlig sjukdom i livets slutskede. Patienten intar själv läkemedlet när och var den önskar det. Det är färre som förespråkar dödshjälp i betydelsen att sjukvårdspersonal ger patienten en kombination av läkemedel som utifrån förväntad effekt och dosering samt genom den avsikt med vilken den ges direkt syftar till att patienten ska dö. Det går att ifrågasätta varför läkarassisterat självmord skulle vara att föredra. Om vi talar om medicinskt ansvar så sträcker det sig ju till konsekvenserna av vad en läkare skriver ut till sin patient och läkaren har ingen som helst kontroll över att patienten förstår instruktionerna, tar läkemedlen på rätt sätt och att det inte uppstår komplikationer i livets slut – att självmordet inte blir fullbordat eller att det exempelvis föregås av smärtsamma kräkningar och kramper. En läkemedelsprovocerad död är sällan så enkel så att den bara är ett lugnt insomnande. Däremot skulle dödshjälp som förmedlas av sjukvårdspersonal kunna kontrolleras på ett sätt så att man undviker de problem som beskrivs ovan. Allt bortsett förstås från om det över huvud taget är rätt att hjälpa patienten att dö. Läkarassisterat självmord tycks i mina ögon vara en feg utväg för den som vill ”hjälpa” sin patient att dö men sedan inte vågar stå för själva handlingen. Visserligen överlåter man beslutet om när och var till patienten, men ansvaret för att handlingen blir möjlig ligger ändå på läkaren. Det är därmed inget sätt att undkomma något moraliskt ansvar.

Frågan om samvetsfrihet har lyfts fram i diskussionen om ett eventuellt införande av dödshjälp. I Sverige erbjuds inte samvetsfrihet till hälso- och sjukvårdspersonal som av moraliska skäl önskar avstå från att medverka till exempelvis abort. Denna fråga har även tagits upp när det gäller dödshjälp, eftersom det ändå är så att en betydande andel av läkare verksamma i Sverige av moraliska skäl inte vill hjälpa sina patienter att dö. Det är svårt att veta hur det kommer att bli i framtiden, men medan abort är en verksamhet som i stort sett bara finns inom kvinnosjukvården så kan dödshjälp beroende på vilka indikationer och vilken reglering som det får beröra en större del av läkarkåren. Det är en omfattande del av läkarkåren som möter patienter med svår kronisk sjukdom och mot livets slut. Det blir därmed inte så enkelt som att man för att undvika att behöva ge dödshjälp bara kan byta till en annan verksamhet, vilket ju är ett argument som har uppkommit gällande barnmorskor som inte vill medverka till abort. Det kan hända att läkare tvingas sluta arbeta av samvetsskäl.

Det är viktigt att utreda varför patienter efterfrågar dödshjälp. Där kan vi också komma närmare kärnfrågan, det vill säga vad som ligger till grund för önskan om att kunna kontrollera sitt döende. Ett vanligt argument mot dödshjälp är att den palliativa vården, om den blir tillgänglig för alla, kan bemöta och lindra alla symtom i livets slut såsom smärta, ångest och andnöd. Dagens palliativa vård har även möjlighet att behandla med läkemedel som sänker medvetandet hos patienten på ett kontrollerat sätt och under begränsad tid, så kallad palliativ sedering. Det är sant att den palliativa vården har utvecklats mycket under det senaste decenniet och att den har många resurser till sitt förfogande. Den är dock inte jämt fördelad på så sätt att alla har likvärdig tillgång till kvalitativ vård vid livets slut. Dessutom har det visat sig att det inte så mycket är smärta, ångest och andfåddhet eller liknande symtom som utgör grunden för patienters önskan om dödshjälp utan den är snarare av existentiell karaktär: en förlust av värdighet och oberoende i livets slut, en förlust av kontroll och känslan av att vara beroende av andra. Detta är en del av själva döendet och det råder inte palliativ vård bot på. Man skulle kunna se det som ett vidare samhälleligt problem som kan aktualisera många andra frågor rörande liv och död om det som värderas högst är självkontroll, förutsägbarhet och oberoende.

Lancet-rapporten

För att utreda döendets paradox på 2000-talet skapade den prestigefyllda medicinska tidskriften The Lancet en multidisciplinär internationell kommission med namnet Lancet Commission on the Value of Death. Kommissionen har nyligen kommit ut med en rapport om döendet i vår tid: Att föra döden tillbaka till livet (The Lancet 2022; 399: 837–884). Rapporten är verkligen intressant läsning, och den tar upp mycket som jag själv och andra har reflekterat över, såsom risken för medicinsk överbehandling när livet närmar sig sitt slut, behovet av likvärdig tillgång till palliativ vård, att integrera vården vid livets slut med omhändertagandet av närstående, att tillgodose behov inom samtliga dimensioner: fysiska, psykiska, sociala, andliga. Som nyckelfrågor tar rapporten upp följande mål för framtiden, enligt kommissionen en realistisk utopi:

Att gripa sig an de sociala olikheterna när det gäller död, döende och sorg. Möjligheterna ser olika ut i olika länder och mellan olika grupper, beroende på utbildningsnivå, inkomst, sysselsättning, etnicitet, ålder och så vidare. Detta skapar diskriminering. Mycket resurser läggs på vårdandet av döende i höginkomstländer, ibland ledande till överbehandling, medan döende i låginkomstländer vårdas i hemmet utan något stöd från sjukvården och med undermålig symtomlindring.

Att döendet uppfattas som en relationell och andlig process snarare än enbart en fysiologisk händelse. All vård bör utgå från anknytning och medlidande, snarare än att ges på ett alltför fragmenterat sätt. Sjukvårdens resurser ska kombineras med närståendes vård och omsorg i enlighet med den döendes önskemål.

Att det finns nätverk till stöd för personer som är döende, tar hand om döende eller sörjer. Nätverket består av familjemedlemmar och andra närstående tillsammans med sjukvårds- och omsorgspersonal. De två delarna av vården, familjen och sjukvården, ses inte längre som separata enheter utan integreras med varand­ra.

Samtal om döden, döendet och sorg görs vardagligare genom att de tas upp i skolor och i andra delar av samhället. Döden ska ses som en del av livet.

Döden ska erkännas sitt värde. Även om den inte alltid är välkommen, så har döden ett värde och ett syfte. Döden medger födelse, tillväxt och förändring. Utan döden skulle samhället inte kunna fortgå. Dessutom behöver vi inse värdet av att tillbringa tid med den döende. Genom att ge av vår tid, uppmärksamhet och omsorg till den döende skapar vi ett band till den. Vi knyter också an till vår egen bräcklighet och vårt beroende av andra samt inser vad som utgör kärnan i mänskliga relationer.

Beträffande dödshjälp och läkarassisterat självmord uttalar sig inte kommissionen på något sätt värderande utan konstaterar bara att det i vissa länder och stater är lagligt och i andra inte lagligt. Kommissionen anser dock att bland annat följande frågor behöver beaktas innan något land legaliserar assisterat döende:

Vilka är de samhälleliga och ekonomiska kostnaderna respektive vinsterna av att legalisera eller inte legalisera assisterat döende?

Kommer det att öka eller minska självmordsfrekvensen?

Kommer förtroendet för läkare att påverkas?

Vilka säkerhetsåtgärder krävs?

Kommer det att undergräva den palliativa vården?

Ska de som genomgår assisterat döende tillåtas att donera sina organ?

Trots kommissionens övriga arbete som präglas av helhetssyn på människan och hennes relationer så bygger uttalandena om assisterat döende till största delen på samhälleliga och legala konsekvenser, vilket tycks något begränsat. Detta verkar bara vara en liten del av kommissionens arbete och något som omnämns nästan som i parentes vilket ju i sig är intressant. Är det på grund av att det betraktas som en marginell fråga eller vågar kommissionen inte riktigt reda ut samtliga aspekter på assisterat döende? Förutom principen om livets helgd berör den ju så många andra moraliska frågor och inte minst aspekter som tas upp av kommissionen själv: sociala olikheter och rättvisa, döden som en relationell och andlig process, fokus på vårdandet av den döende och på samverkan mellan olika vårdgivare, att göra döden till en del av livet och erkänna dess värde.

Avslutning

Problemet i dagens samhälle är att vi blundar för döden och har en övertro på vad medicinen, och för den delen andra vetenskaper, kan åstadkomma för att förlänga liv och göra livet bättre. Det behöver finnas en balanserad inställning till sjukvården som gör att behandlingar ges till dem som verkligen har behov av dem och gagnas av dem. Varje halmstrå behöver inte gripas för att förlänga livet till priset av stort lidande. Det är helt legitimt att i vissa situationer avstå från vissa behandlingar som inte bedöms adekvata. Det är en sida av saken. Den andra är frågan kring assisterat döende. Det är viktigt att betona skillnaden mellan att avstå från vissa medicinska åtgärder och att aktivt påskynda eller orsaka döden. Som vi har sett så är frågan mer komplex än vad man kan förmoda. Den är inte enbart en teknisk, moralisk, filosofisk, social, psykologisk eller andlig fråga utan berör samtliga områden. Precis som döden själv. Att se döden som något att undvika till varje pris tills den verkligen är oundviklig och då i stället orsaka den på onaturlig väg är ett sätt att medikalisera både liv och död. Vi bortser då från det inneboende värdet av liv och död, betydelsen av vår existens i samklang med andra och ännu mer vårt liv i relation till Gud. Vi behöver motverka att självbestämmande, självständighet och oberoende ses som överordnade värden i alla livets faser. Livet och döden blir annars självdesignade, kontrollerade. Men skapar det verkligen trygghet och tillförsikt eller orsakar det inte i själva verket ett främlingskap både inför oss själva, inför andra människor och inför Gud?

Jenny Lindberg är överläkare i internmedicin vid Skånes universitetssjukhus och doktorand i medicinsk etik vid Lunds universitet.

Ur Signum nr 6/2022.